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Direitos da Pessoa com Paralisia Cerebral, Síndrome de Talidomida e Distrofia Muscular Progressiva

De acordo com o Ministério da Saúde, a Paralisia Cerebral é a deficiência mais comum na infância, sendo caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Essas alterações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, no nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas. Apesar de ser complexa e irreversível, crianças com PC podem ter uma vida rica e produtiva, desde que recebam o tratamento clínico e cirúrgico adequados às suas necessidades.


A Síndrome de Talidomida, por sua vez, é ocasionada pelo consumo do medicamento 'amida nftálica do ácido glutâmico' durante a gravidez e acarreta a má-formação do feto. Isso acontece porque o efeito do remédio consegue penetrar a placenta, ocasionando os seguintes problemas: braços e pernas encurtados, ficando juntos ao tronco, problemas visuais, auditivos, cardíacos e na coluna vertebral, e deformação no tubo digestivo.


Já a Distrofia Muscular Progressiva, de acordo com Drauzio Varella engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes portadores e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os, inclusive, à falência respiratória.


DIREITOS COMUNS às pessoas com Paralisia Cerebral, Síndrome de Talidomida e Distrofia Muscular Progressiva:


As pessoas com Paralisia Cerebral, com Síndrome de Talidomida e com Distrofia Muscular Progressiva têm direito à saúde de forma a efetivar a dignidade da pessoa humana, sendo vedada qualquer forma de discriminação.


Deste modo, deve o Estado, na forma da lei, promover ações que garantam a cidadania, para que os direitos sejam acessíveis de forma universal, de modo que, a todas as pessoas alcance o direito da saúde, do trabalho, da educação e demais direitos sociais.



O direito social à saúde vem assegurado no art. 196 da Constituição Federal, como direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Sobre a obrigação do Estado, a Constituição, no inciso II do seu artigo 23 refere ser de competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência.


A Lei nº 7.853/1989 garante o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos, estabelecendo normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas com deficiências, e sua efetiva integração social. Especificamente, sobre a saúde, o inciso II do artigo 2º, refere ser obrigação do Poder Público:


[...] II - na área da saúde:


a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;


b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;


c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;



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d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;


e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;


f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social; (grifo nosso) [...]