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Direitos da Pessoa com Paralisia Cerebral, Síndrome de Talidomida e Distrofia Muscular Progressiva

De acordo com o Ministério da Saúde, a Paralisia Cerebral é a deficiência mais comum na infância, sendo caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Essas alterações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, no nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas. Apesar de ser complexa e irreversível, crianças com PC podem ter uma vida rica e produtiva, desde que recebam o tratamento clínico e cirúrgico adequados às suas necessidades.


A Síndrome de Talidomida, por sua vez, é ocasionada pelo consumo do medicamento 'amida nftálica do ácido glutâmico' durante a gravidez e acarreta a má-formação do feto. Isso acontece porque o efeito do remédio consegue penetrar a placenta, ocasionando os seguintes problemas: braços e pernas encurtados, ficando juntos ao tronco, problemas visuais, auditivos, cardíacos e na coluna vertebral, e deformação no tubo digestivo.


Já a Distrofia Muscular Progressiva, de acordo com Drauzio Varella engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes portadores e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os, inclusive, à falência respiratória.


DIREITOS COMUNS às pessoas com Paralisia Cerebral, Síndrome de Talidomida e Distrofia Muscular Progressiva:


As pessoas com Paralisia Cerebral, com Síndrome de Talidomida e com Distrofia Muscular Progressiva têm direito à saúde de forma a efetivar a dignidade da pessoa humana, sendo vedada qualquer forma de discriminação.


Deste modo, deve o Estado, na forma da lei, promover ações que garantam a cidadania, para que os direitos sejam acessíveis de forma universal, de modo que, a todas as pessoas alcance o direito da saúde, do trabalho, da educação e demais direitos sociais.



O direito social à saúde vem assegurado no art. 196 da Constituição Federal, como direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Sobre a obrigação do Estado, a Constituição, no inciso II do seu artigo 23 refere ser de competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência.


A Lei nº 7.853/1989 garante o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos, estabelecendo normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas com deficiências, e sua efetiva integração social. Especificamente, sobre a saúde, o inciso II do artigo 2º, refere ser obrigação do Poder Público:


[...] II - na área da saúde:


a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;


b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;


c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;



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d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;


e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;


f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social; (grifo nosso) [...]





Ainda, a legislação prevê uma série de Benefícios previdenciários e fiscais às pessoas com paralisia cerebral, síndrome de talidomida e distrofia muscular progressiva:


Benefício de Prestação Continuada – Direito das Pessoas Idosas e das Pessoas com Deficiência, é um direito garantido pela Constituição Federal de 1988 e consiste no pagamento de 01 (um) salário mínimo mensal às pessoas com 65 anos ou mais de idade e às pessoas com deficiência incapacitante para a vida independente e para o trabalho, onde em ambos os casos a renda mensal bruta familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo vigente;

Pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, aos portadores da deficiência física conhecida como "Síndrome da Talidomida": O benefício de que trata a Lei nº 7.070 de 1982 é de natureza indenizatória, não prejudicando eventuais benefícios de natureza previdenciária, e não poderá ser reduzido em razão de eventual aquisição de capacidade laborativa ou de redução de incapacidade para o trabalho, ocorridas após a sua concessão;


Contratação de Pessoas com Deficiência: O artigo 93 da Lei nº 8.213 de 1991 estabelece que a empresa com 100 ou mais funcionários está obrigada a preencher de dois a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados, ou pessoas com deficiência;


Isenções para compra de veículos 0 Km: O deficiente condutor é isento de IPI, IOF, ICMS, IPVA e rodízio municipal (deficiência física); deficiente não condutor: isento de IPI, IOF, ICMS, IPVA (deficiência física e visual);


Estacionamento em vaga Especial: As vagas reservadas para veículos que transportem pessoas portadoras de deficiência e com dificuldade de locomoção serão sinalizadas pelo órgão ou entidade de trânsito com circunscrição sobre a via utilizando o sinal de regulamentação R-6b “Estacionamento regulamentado”. Para usufruir das vagas reservadas, os beneficiários devem portar credencial emitida pelo órgão ou entidade executiva de trânsito do município de domicílio;


Isenção de Imposto de Renda: As pessoas com doenças graves são isentas do Imposto sobre a Renda da Pessoa Física (IRPF) desde que se enquadrem SIMULTANEAMENTE nas seguintes situações (Lei nº 7.713/1988): 1) Os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma; e (simultaneamente) 2) Possuam alguma das seguintes doenças: a) AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida); b) Alienação Mental; c) Cardiopatia Grave; d) Cegueira; e) Contaminação por Radiação; f) Doença de Paget em estados avançados (Osteíte Deformante); g) Doença de Parkinson; h) Esclerose Múltipla; i) Espondiloartrose Anquilosante; j) Fibrose Cística (Mucoviscidose); k) Hanseníase; l) Nefropatia Grave; m) Hepatopatia Grave; n) Neoplasia Maligna; o) Paralisia Irreversível e Incapacitante; e p) Tuberculose Ativa;


Passe Livre Interestadual - Todas as pessoas comprovadamente carentes com deficiência física, mental, auditiva, visual, doença renal crônica ou ostomia têm direito ao benefício, que é a gratuidade nas viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem. A definição de deficiência é estabelecida pelo Decreto nº 3.298/1999;


Transporte Aéreo: A Resolução ANAC nº 280 prevê o direito à assistência de acompanhante, e não o mero desconto na passagem aérea. Tal assistência deve ser prestada pela empresa aérea nos casos em que o PNAE estaria viajando sozinho e se enquadra em algum dos casos previstos na norma: I - viaje em maca ou incubadora; II - em virtude de impedimento de natureza mental ou intelectual, não possa compreender as instruções de segurança de voo; ou III - não possa atender às suas necessidades fisiológicas sem assistência. Nos casos previstos acima, o operador aéreo deve oferecer um acompanhante, sem cobrança adicional, ou exigir a presença do acompanhante de escolha do PNAE, cobrando pelo assento do acompanhante valor igual ou inferior a 20% (vinte por cento) do valor da passagem aérea do PNAE. O PNAE maior de 16 anos deve ser sempre acompanhado nas hipóteses descritas, pois o mesmo não detém autonomia para utilizar o serviço desacompanhado. O intuito desta exigência é garantir a segurança do próprio PNAE.


Os Tribunais consideram que, se necessário, o aluno com paralisia cerebral tem direito a ficar com cuidador dentro da sala de aula, para o desenvolvimento de suas atividades, e a administração escolar tem de providenciar profissional adequado ao apoio pedagógico demandado pelo aluno com deficiência.


Além disso, a Portaria nº 1370 do Ministério da Saúde institui o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares, que tem por objetivo melhorar a atenção à saúde destes indivíduos, adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital destes pacientes ou mesmo evitá-la, promover a melhoria da sua qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso à ventilação nasal intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada.


Os Tribunais vêm condenando o Poder Público ao custeio de equipamentos, medicamentos e demais terapias psicológicas e ocupacionais voltadas ao tratamento das distrofias musculares progressivas, como o “aparelho BIPAP”, fornecimento e manutenção de cadeiras de rodas motorizadas, entre outros.







Adede y Castro Advogados Associados

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